L’Unité Mixte Internationale (UMI 3189 CNRS) qui associe l’UCAD, La Faculté de médecine de Bamako, le CNRST du Burkina et le CNRS (Faculté de Médecine de Marseille) a organisé, en collaboration avec le programme WHEP (Women Health Education Programme) du GID - Groupe Inter Académique pour le Développement de l’Académie des Sciences (Institut de France), un atelier de recherche action les 2, 3 & 4 avril 2012 à Dakar.

Le thème de ce travail - qui "couvre" 6 pays - est pour le dire simplement « la situation des enfants dans les services de pédiatrie »

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L’enfant dans les services de pédiatrie en Afrique de l’Ouest

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Cette réunion a regroupé les principaux responsables de services de pédiatrie, des universitaires et des chercheurs en sciences sociales afin d’analyser pour la première fois la situation des enfants dans les services de pédiatrie (accès aux soins, qualité des soins, évaluation de la qualité des soins par les enfants …) et de créer une réflexivité du type audit qui est indispensable pour progresser.

Il s’agit ainsi d’améliorer la prise en charge des enfants qui, bien qu’ils soient les "clients" les plus nombreux des hôpitaux ne sont pas pris en compte - et les "dégâts" sont importants - et de créer un réseau scientifique et technique sur cette question en Afrique de l’Ouest.

Atelier Sciences Sociales & pédiatrie,
Dakar 2-4 avril 2012

Premiers travaux & pistes de recherches

I – Un ensemble de constats

(1) La première constatation qu’il nous faut faire est de souligner la pluralité des situations d’enfance. Certes, cette constatation est bien banale, mais elle évite d’essentialiser ce qui se présenterait abusivement comme « une enfance », et permet de distinguer des difficultés et des dynamiques spécifiques à chaque contexte de vie.

Ces pluralités des enfances sont diverses et complexes. Nous contenterons, dans un premier temps, de les citer.

• Pluralité des situations de vie entre des milieux urbains et ruraux. Ces contextes construisent des identités très diverses et des conduites, par exemple alimentaires, très variables.
• Pluralité des statuts sociaux, entre riches et pauvres, scolarisés et analphabètes.
• Pluralité des genres entre garçons et filles.
• Pluralité des périodisations des âges selon les systèmes de références. La médecine construit l’âge selon des critères biologiques et physiologiques ; les groupes sociaux selon certaines caractéristiques physiques observables (dents, modifications corporelles), ou l’appartenance globale à une classe d’âge ; les religions selon des critères symboliques (âme, sagesse)…
• Pluralité des périodisations selon les techniques médicales (néonatologie, pédiatrie générale, etc.).

Tout ceci est bien connu. Cependant il importe de s’interroger sur les multiples façons dont les acteurs sociaux tissent et articulent ces diverses dimensions. Par exemple, quelles différences sont faites, à l’hôpital, entre des enfants riches et pauvres ? Comment on s’adresse à propos de la douleur à un garçon ou à une fille ? Comment les conceptions religieuses influencent certains actes techniques… Comment aussi, certaines périodes sont, pour les populations, liées à certains risques et induisent certaines conduites « préventives » ou de « soins ».

(2) La seconde remarque concerne, la pluralité des soignants.

Cette pluralité, tout d’abord, peut s’entendre selon le nombre et la diversité. En effet, si l’on aborde cette question en regardant qui prend soin des enfants, les intervenants sont multiples.

• Travail des mères notamment qui s’efforcent de protéger et « soigner » souvent avec très peu de moyens.
• Travail de multiples intervenants populaires mêlant le technique et le symbolique : guérisseurs, « vieilles », marabouts…
• Travail des intervenants officiels : médecins, étudiants, sages-femmes, infirmiers, aides-soignants…
• Travail des intervenants « officieux » : « bénévoles » cherchant une rémunération, hygiénistes, personnels de santé en retraite, anciens hygiénistes formé lors des SSP, etc.

Cette énumération banale souligne simplement que le pédiatre n’est qu’un élément dans une chaîne de soins. Les intervenants sont nombreux, divers et usent de pratiques souvent contradictoires.

La « pluralité » des soignants peut aussi s’entendre sur le mode d’une « identité plurielle » des soignants.

Ici encore, cette remarque est simple. Partout les soignants ont à conjuguer des identités professionnelles et des appartenances sociales ou des choix éthiques et religieux.

Cependant, le jeu de ces dimensions est d’autant plus important que l’environnement administratif et sociotechnique est fragile.

Par exemple, comment affecter en « brousse » une sage-femme qui est issue d’un milieu urbain et ne connaît rien aux réalités sociales des bourgades périphériques ? Comment harmoniser des contraintes sociales et des conduites sanitaires ? Comment un soignant use de normes sociales dans une pratique professionnelle…

(3) La troisième pluralité est, bien évidemment, celle des situations de soins.

En effet, dès lors que l’on pense depuis le point de vue des populations, on est confronté à un pluralisme thérapeutique très important et souvent à l’obligation de faire des choix, et de conjuguer les offres.

Face à la maladie ce n’est pas « ou bien ou bien » mais plutôt « et ceci et cela » afin, pour le dire très simplement, « de mettre toutes les chances de son côté ».

Si l’on s’accorde sur ces quelques remarques, il apparaît que les pratiques d’acteurs – enfants, parents, soignants – s’effectuent toujours en conjuguant de multiples dimensions. L’inquiétude (catégorie affective) incite à effectuer des soins (dimensions techniques) ou une recherche pour trouver des ressources financières pour accéder aux soins (dimensions économiques et géographiques).

De même effectuer des soins (technique) entraîne souvent des émotions, une fin de vie incite à une réflexion religieuse ou morale…

C’est dire que le soin n’est jamais uniquement un geste technique mais correspond à un agencement dynamique de variables discontinues.

C’est aussi pourquoi comprendre les logiques des conduites d’acteurs et vouloir les transformer positivement ne peuvent se limiter à des propositions techniques ou à une amélioration des connaissances.

Les questions pédiatriques et anthropologiques sont liées.

II – Un ensemble de thématiques liant les Sciences Sociales et la pédiatrie

Les services de pédiatrie appartenant à l’hôpital, ils en reflètent les dynamiques et les difficultés « structurelles » : privilèges liés au statut social, « sur-tarification » et corruption, personnalisation de l’accès aux soins…

Mais, ces remarques effectuées, quelles thématiques peuvent définir spécifiquement un espace commun de recherche/action entre pédiatrie et Sciences Sociales permettant d’améliorer les soins ?

Pour des raisons de présentation, nous en distinguerons six principales thématiques. Bien sûr, toutes sont liées. Premièrement parce qu’elles sont articulées structurellement, mais aussi parce que les acteurs – comme nous le soulignions précédemment – en chacun de leurs gestes, conjuguent de multiples dimensions sociales, linguistiques, économiques et médicales.

• Les soins intra-familiaux et de « proximité »

« Prendre soin » se présente comme un continuum allant des conduites de soins des mères (massages, usage de lavements, petits produits préventifs et propitiatoires…) jusqu’à des pratiques populaires « savantes ».

De ce fait, un ensemble de recherches doivent apporter des données précises et contextualisées selon les milieux (urbains vs ruraux, selon les populations…) sur ces offres de soins de proximités à la fois géographiques, économiques et culturelles.

• Analyse des systèmes de nomination et de représentation des maladies de l’enfance
• Pratiques de soins et de prévention en milieux populaires
• Savoirs partagés et pratiques populaires spécialisées
• « Médicaments » pédiatriques populaires (feuilles, « pharmacies par terre »)

Globalement, le pluralisme thérapeutique est la règle. Et ces dimensions liées à certaines conceptions corporelles et interprétatives sont déterminantes pour l’accès aux soins, l’observance des traitements et de ce fait la résistance des traitements.

• Les trajectoires de malades

Les acteurs choisissent parmi l’offre de soins. Ce faisant ils vont d’un point à un autre, revenant sur leurs pas et leurs décisions, hésitant, cumulant les traitements.

Ces actes constituent des itinéraires que l’on peut suivre. Mais plus encore, à chacune de ces étapes thérapeutiques, un nom est donné aux symptômes et des soins sont préconisés. Par ailleurs, selon l’éloignement des « thérapeutes » ou le coût des traitements, des discussions parcourent, parfois de manière divergente voire conflictuelle, les familles.

Ces liens entre des interprétations, des systèmes décisionnels complexes et des contraintes économiques constituent des trajectoires de soins : des itinéraires qualifiés.

• Analyse des pratiques des divers « intervenants » (religieux, guérisseurs, « bénévoles », soignants officiels exerçant « en ville »)
• Analyse des pratiques de soins des soignants officiels en milieu médical
• Analyse des pratiques de soins des pédiatres

Globalement, ces quelques remarques soulignent que « l’activité pédiatrique » ne se limite aucunement à l’activité des pédiatres.

Comprendre l’ensemble des pratiques de soins envers les enfants, mais aussi le retard dans l’accès aux soins et la qualité ressentie des soins, implique de spatialiser ces parcours et de décrire pour chacune des étapes observées les interactions qui s’y déroulent.

• Itinéraires et administration sanitaire dans l’hôpital

L’hôpital, et notamment pour des populations analphabètes, est en lui-même un monde. Accéder à la porte de cet établissement n’est aucunement synonyme d’accéder aux soins. Il faut passer diverses barrières administratives (papiers, paiements, orientation, racket) et ensuite bénéficier d’un interlocuteur médical attentif et compétent.

L’analyse anthropologique des files d’attente, des guichets administratifs, et globalement des interfaces entre populations et bureaucraties sanitaires est essentielle.

Ces interactions révèlent et sont construites par toutes les inégalités linguistiques, économiques et statutaires.

Plus spécifiquement, dans le domaine sanitaire, les services des urgences ou les activités de tri sont à la fois médicalement, particulièrement déterminantes mais aussi révélatrices des inégalités sociales réglant de fait les prises en charge.

• Analyse des circuits administratifs
• Analyse des services de tri et d’urgence

• Soins, douleurs, émotions, sentiments

Les dimensions sensorielles et affectives sont centrales dans l’ensemble des services de santé et particulièrement en pédiatrie. Cependant elles ne sont que très peu étudiées et rarement prises en compte dans les actes de soins.

Ces dimensions sont importantes, au moins, pour deux ensembles de raisons.

Tout d’abord, elles sont une composante importante de la prise en charge et de la qualité des soins. Mais aussi, et presque de manière rétroactive, prendre en compte la personne malade, sa douleur et ses émotions, en construisant une autre relation thérapeutique améliore la qualité des soins.

« Mettre un visage » sur les cas pédiatriques est une façon de construire une éthique indispensable à la reconnaissance du patient comme acteur de sa santé et donc digne d’interactions de qualité.

• Analyse du ressenti des diverses douleurs, liées à la maladie, aux soins, aux manipulations « ordinaires ».
• Analyse de la perception des soins par les enfants et leurs groupes familiaux
• Analyse des émotions des enfants, parents face aux diagnostics et aux soins
• Analyse des interactions entre enfants, parents, soignants, enfants hospitalisés…
• Analyse des émotions des soignants face aux enfants, leurs maladies et leurs souffrances
• Analyse des fins de vie et des « soins palliatifs »

• Les lieux techniques et leurs objets

La médecine est largement construite sur des artefacts (température, tension, taux…). De ce fait les objets médicaux – tensiomètre, thermomètre, etc. – se présentent comme de véritables objets cognitifs indispensables à la pratique clinique.

D’autres objets – dossiers, cahiers de transmission – sont de véritables objets commissionnaires indispensables au suivi des malades.

L’étude de ces « objets » est indispensable pour comprendre comment s’effectuent réellement les soins et les échanges entre les différentes équipes et segments de la profession médicale.

Par ailleurs, les soins impliquent diverses articulations entre des services et ces « passages » entraînent parfois des « discontinuités » extrèmement préjudiciables aux enfants. Qui est responsable d’un nourrisson entre obstétrique et pédiatrie ? Comment les enfants passent d’un service à un autre pour des examens ? Comment s’effectuent les références et les contre-références ? Comment les personnels de ces différents services perçoivent et évaluent l’activité des « services correspondants » ?

Enfin, dans un autre domaine, les techniques de soins sont porteuses de questions sociales. Par exemple, un test génétique peut être utilisé pour stigmatiser un parent en l’accusant d’être porteur d’un risque…

Ici encore, les dimensions sociales jouxtent les dimensions techniques de la médecine.

• Analyse des usages des objets techniques et administratifs
• Analyse des articulations entre les services
• Analyse de la compréhension des données médicales par les patients

• Pouvoirs et contre-pouvoirs

Dans bien des cas, l’avancée de la qualité des soins s’effectue non pas par une sorte de bon vouloir ou d’émergence d’une éthique relationnelle mais par une transformation des rapports de forces entre patients et soignants et une confrontation de pouvoirs.

C’est pourquoi il semble essentiel d’analyser ces dimensions « politiques » de l’action médicale.

• Analyse des erreurs médicales et des sanctions (ou manque de sanction)
• Analyse des relations d’autorité et d’exercice de l’autorité dans les services
• La presse et les débats (ou pas) à propos de la santé et des services de santé
• Les associations de patients et les formes de dialogue avec les équipes soignantes

Globalement, les multiples agencements entre les six dimensions que nous venons d’évoquer correspondent aux pratiques de soins des enfants et aux normes pratiques – au fonctionnement réel – des services de pédiatrie.

Et, pour le dire simplement, c’est de cela – du réel plus que d’une image idéale – qu’il faut « partir » si l’on veut améliorer l’offre de santé.

III – Des audits qualitatifs en pédiatrie

Dans un premier temps, il faut « mettre les choses à plat » et avoir une vision claire, précise et documenter des situations pédiatriques.

Parallèlement, notre hypothèse est qu’une attitude réflexive portant sur ces diverses dimensions transforme positivement les conduites des soignants. Se savoir évalué, devoir réfléchir sur des erreurs, confronter ses pratiques aux dires des enfants malades, permettre aux malades d’évaluer la qualité des soins qui leurs sont prodigués a partout entraîné des transformations positives.

Ici comme ailleurs, il faut faire exister ces jeunes malades dans le système médical.

Très succinctement, quelles opérations de recherche sont nécessaires pour améliorer l’offre pédiatrique ?

Nous proposons six axes de travail correspond à de possibles recherches.

• L’enfant non-médicalisé

• Statut de l’enfant, périodisation de ses âges…
• Travail de soin des mères
• Pratiques populaires « spécialisées »
• Préventions populaires

• Parcours, trajectoires & accès aux soins

• Ethnographie des recours populaires (guérisseurs, religieux, produits divers)
• Analyse des parcours d’enfants malades : itinéraires et trajectoires
• Analyse des parcours internes à l’hôpital

• Pratiques de soins

• Ethnographie des soins en milieu hospitalier (divers secteurs)
• Analyse des douleurs et de leurs prises en charge

• La qualité ressentie des soins

• Discours des enfants et des parents sur la maladie et les soins
• L’hôpital vu par les enfants

• La pratique pédiatrique

• Discours des soignants sur leurs pratiques, les auto-évaluations,
• Discours des soignants sur leurs souvenirs et émotions, burn out
• La qualité ressentie de leur travail
• Les souhaits de réformes et leurs contraintes

• Les pathologies chroniques et l’enfance

• Ethnographie et suivi diachronique de certaines pathologies : drépanocytose, asthme, épilepsie, HIV…